Qualité de vie de l’enfant atteint de drépanocytose au Bénin : expérience du Centre National Hospitalier Universitaire Hubert Koutoukou Maga Health-related quality of life in children with sickle cell disease in Benin: The expérience of CNHU-HKM

Abstract

Introduction: les manifestations de la drépanocytose pathologie chronique occasionnent une altération du quotidien des enfants atteints. L’objectif de l’étude était de déterminer la qualité de vie (QDV) des enfants admis au CNHU de Cotonou. Méthodes: Il s’agissait d’une étude transversale, et analytique menée du 1er juin au 30 septembre 2021. Elle portait sur les enfants de 6 à 17 ans. L’évaluation de la QDV a été faite grâce au questionnaire Générique SF-36. Le test du Chi 2 et une analyse multivariée ont été utilisés pour rechercher les facteurs associés à la QDV avec un seuil de significativité de 5%. Résultats : Ont été inclus 194 enfants dont 79,9% étaient régulièrement suivis. L’âge moyen était de 12,08 ±3,67 ans avec des extrêmes allant de 6 ans à 18 ans. Le score global médian de la QDV était de 62,75 chez 63,9% des enfants traduisant une QDV moyenne. Les enfants ayant une bonne croissance staturale (OR=3,378 p=0,005), et la présence d’un autre membre atteint (OR=2,040 p=0,033) étaient associés à une meilleure qualité de vie. L’absence de suivi (OR=0,452 p=0,029), le type d’hémoglobine SS (OR=0,400 p=0,026) et la fréquence des crises vaso-occlusives (OR=0,268 p=0,011) augmentaient le risque d’avoir une mauvaise QDV. Conclusion: le suivi médical régulier et la gestion efficiente des crises douloureuses sont deux leviers importants pour améliorer la QDV des enfants drépanocytaires.

Introduction: The manifestations of Sickle Cell Disease (SCD), a chronic pathology, cause significant disruption to the daily lives of affected children. The objective of this study was to determine the quality of life (QOL) of children admitted to the CNHU of Cotonou. Methods: This was a cross-sectional, analytical study conducted from June 1 to September 30, 2021, focusing on children aged 6 to 17 years. QOL was evaluated using the SF-36 Generic Questionnaire. The Chi-squared test and multivariate analysis were used to identify factors associated with QOL, with a significance threshold set at 5%. Results: A total of 194 children were included, 79.9% of whom received regular follow-up care. The mean age was 12.08 ±3.67 years, ranging from 6 to 18 years. The median global quality of life score was 62.75 among 63.9% of the children, reflecting an average quality of life. Factors associated with a better quality of life included normal height growth (OR=3.378 p=0.005) and the presence of another affected sibling (OR=2.040 p=0.033). Lack of follow-up (OR=0.452 p=0.029), haemoglobin type SS (OR=0.400 p=0.026) and frequency of vaso-occlusive crises (OR=0.268 p=0.011) increased the risk of poor quality of life. Conclusion: Regular medical follow-up and the efficient management of painful crises are two critical levers for improving the quality of life for children with sickle cell disease.